mymedaq Dossier Parkinson

Ein aktives Leben mit Parkinson

Aufklärung über die zweithäufigste neurologische Erkrankung nach Alzheimer ist dringend erforderlich, um Ängste und Vorurteile abzubauen. Was viele nicht wissen: Die Krankheit verläuft zwar chronisch, die Diagnose bedeutet jedoch nicht, dass ein normaler Alltag innerhalb kurzer Zeit unmöglich werden muss. Die große Mehrzahl der Betroffenen hat, dank Therapien und Strategien, aktive Jahre und Jahrzehnte vor sich. Wir sprachen mit Experten* und Patienten über den Stand der Forschung und über persönliche Erfahrungen, die Mut machen. 

*Aus Gründen der Lesbarkeit verwenden wir in allen Texten des Dossiers das generische maskulinum, meinen jedoch Frauen, Menschen diversen Geschlechts und Männer gleichermaßen.

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Claudia Hentschel ist unter anderem Coachin, Gedächtnistrainerin, Bewegungstherapeutin, Heilpraktikerin und Inhaberin des Wiesbadener Open Mind Institut Synapse. Das Projekt Flow – Tanzen mit Parkinson ist Teil des kostenlosen Festivals "Wiesbaden tanzt" 2021. Mehr Informationen im mymedAQ-Veranstaltungskalender
Foto: © Franziska Kaus

Tanzstunden

„Körperliche Beweglichkeit beginnt im Kopf“ 


Normalerweise gibt Claudia Hentschel Hilfestellungen beim Aufstieg auf der Karriereleiter und beim Erreichen persönlicher Ziele. In ihrem Tanz-Workshop „Flow“ profitieren erstmals Menschen mit Parkinson, ihre Angehörigen und Freunde von bewährten Techniken, die mentale und körperliche Blockaden beseitigen können – und Spaß machen.
 
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Ballen Sie beide Hände zu Fäusten und strecken Sie die Arme nach vorn aus. Halten Sie den Daumen der linken Hand nach oben zum Okay-Zeichen und strecken Sie den Zeigefinger der rechten Hand aus, als würden Sie auf etwas deuten. Und jetzt wechseln Sie: Die rechte Hand gibt das Okay, und die linke deutet auf einen imaginären Punkt in der Ferne. Und wieder wechseln und wieder, immer schneller, möglichst fließend.

Was kinderleicht klingt, gelingt den wenigsten Menschen auf Anhieb. Die meisten spüren vielmehr, wie sich Gehirn und Finger regelrecht verknoten und wundern sich: Wie kann es sein, dass man offensichtlich nicht in der Lage ist, simple Handbewegungen zu kontrollieren?

Seit mehr als 20 Jahren lotet Claudia Hentschel als Coachin und Bewegungstherapeutin in ihrem „Open Mind Institut Synapse“ in Wiesbaden Wechselwirkungen zwischen Kopf und Körper aus. „Alle Bewegungen werden von unserem Gehirn gesteuert, diesem dynamischen Organ, das sich ein Leben lang verändert. Ich setze Übungen ein, die das Gehirn anregen, neue Vernetzungen zu bilden, die neue Denk- und Bewegungsmuster ermöglichen“, erklärt sie. Die Kombination aus Bewegung und Musik aktiviert auf besondere Weise das Gehirn. Dazu hat sie mit BrainDance®, einer von ihr geschützte Marke, besonders wirksame Übungen entwickelt.

Auch mentale Techniken setzt Claudia Hentschel ein, zum Beispiel Life Kinetik®. „Bewegung plus Wahrnehmung plus Kognition ergibt mehr Leistung“, lautet die Kurzversion der markengeschützten Erfolgsformel. Zahlreiche Sportler, darunter Fußballtrainer Jürgen Klopp und die achtfache Biathlon-Weltmeisterin Andrea Henkel verbessern mit ihr die Koordination, stärken das körperliche und seelische Gleichgewicht und lernen und optimieren Bewegungsabläufe.

„Mit diesen Herausforderungen sind Menschen mit Parkinson tagtäglich konfrontiert“, sagt Claudia Hentschel, die sich im Rahmen ihrer Ausbildungen immer wieder auch mit Parkinson beschäftigt hat. Sie kam zu dem Ergebnis: „Wenn Sportler und Manager mit Gehirntrainingsübungen ihre körperlichen und mentalen Leistungen verbessern, dann könnten entsprechende Übungen auch Parkinson-Patienten helfen.“`

Bei ihrem Workshop „Flow – Tanzen mit Parkinson“, den sie erstmals im Rahmen des Festivals „Wiesbaden tanzt“ anbietet, ist neben der therapeutischen Wirkung durch Bewegung und Musik auch das Gemeinschaftserlebnis wichtig. „Ich kann nicht versprechen, dass sich Symptome durch die Teilnahme an acht Vormittagen in Luft auflösen, aber ich kann garantieren, dass alle, die mitmachen, viel lachen werden und Anregungen mit nach Hause nehmen, Neues auszuprobieren und zu üben.“

Der Übungsraum liegt in der ersten Etage. Teilnehmen, so steht es im Flyer, können alle, denen es gelingt, die Treppe hinauf und hinunter zu kommen, allein oder in Begleitung. „Ich wünsche mir eine bunt gemischte Gruppe, Seniorinnen und Senioren mit ihren Enkeln, junge und ältere Erkrankte mit Partnern und Freunden, Gesunde und Kranke“, sagt Claudia Hentschel. Was erwartet die Tanzschüler konkret?

Musik von Klassik bis Pop unterstützt die Lust, die Arme auszubreiten und den Raum weitläufig zu erkunden, allein, mit Partner oder in der Gruppe. Die Melodien und Rhythmen geben möglichst geschmeidige Bewegungen vor. Auch Bälle und andere Hilfsmittel kommen zum Einsatz, darunter Stühle: Viele Übungen können auch im Sitzen gemacht werden. 

Bei der Performance zum Abschluss des Workshops wird das Publikum mit eingebunden: „Wir führen auf der Bühne weder eine Krankheit vor noch eine einstudierte Choreographie. Vielmehr teilen alle im Raum die Freude an Bewegungen und Musik“, sagt Claudia Hentschel. Übungen laden zum Mitmachen ein – und zum Staunen und Lachen über unerwartete Knoten im Gehirn  – und kreative Möglichkeiten, sie zu lösen. 

Acht Workshop-Termine: von Mi., 1.September bis Fr., 17 September, jeweils 10.00 bis 12.00 Uhr; ein späterer Einstieg ist nach Rücksprache ggf. möglich. Die Performance findet am Sa., dem 18. September, statt. Sie ist, wie die Teilnahme, kostenlos. Adressen und mehr Informationen, auch zum Anmelden, finden Sie im mymedaq-Veranstaltungskalender.
Sebastian Müller spricht im Dossier Parkinson über seine Erfahrungen mit mymedaq.de

Sebastian Müller, 39, Software-Entwickler*, hat seit Oktober 2020 Gewissheit. Er spürt kaum körperlich Symptome. Jedoch, sagt er, die Zukunft sei ungewisser geworden. Beim Kampf gegen Ängste unterstützen ihn auch eine Gesprächsgruppe und bald eine Expertin. 
*Die Identität haben wir auf Wunsch verändert.
Foto: © jcomp - de.freepik.com

Erfahrungsbericht

„Es ist eine Herausforderung, mein Parkinson zu akzeptieren“ 


„Im August 2020 spürte ich erstmals das Zittern in der rechten Hand. Mehrmals täglich entwickelt sie seither für ein, zwei Stunden ein Eigenleben, auf das ich keinen Einfluss habe. Der Hausarzt vermutete damals einen gereizten Nerv und schickte mich zum Neurologen. Er dachte direkt an Parkinson, möglicherweise, sagte er. Meine Hoffnung hing allein an diesem kleinen Wort, aber ich fühlte mich trotzdem ziemlich sicher.
 
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Seit Oktober 2020 habe ich Gewissheit, doch leider nicht die, auf die ich gehofft hatte. Ich radelte zum Neurologen, um das Ergebnis des DAT-Scan zu besprechen, der Untersuchung, die den Verdacht abklären sollte. Die Praxis liegt bei mir um die Ecke, die Fahrt dauerte keine fünf Minuten. Ich war nicht besonders aufgeregt, vielleicht wie vor einem Zahnarzttermin. Man geht nicht gern hin, aber es wird schon nicht so schlimm werden. Es kann ja nicht sein in meinem Alter, dachte ich wieder einmal, während ich in die Pedale trat. Eine Stimme im Hinterkopf widersprach: Vielleicht hast du es doch? Aber sie war sehr leise.

Im Behandlungsraum saß ich dem Arzt am Schreibtisch gegenüber. Er studierte kurz die Blätter mit dem Befund, blickte auf und sagte direkt, dass er eindeutig sei: ,Leider deutet alles auf Parkinson hin.` Ich bin nicht erschrocken. Seine sachliche Art war mir sehr Recht. Er erklärte mir seinen Therapievorschlag, ich nickte dazu und hatte keine Fragen. Ich nahm Rezepte für die Medikamente entgegen und ein Blatt mit Adressen von Experten* und Anlaufstellen für weitere Meinungen und Informationen. Ich habe damals in der Praxis nicht wirklich begriffen, dass ich Parkinson hatte. Es war surreal, ein wenig vergleichbar mit einem Kinoerlebnis.

Unten auf der Straße vor der Praxis wartete meine beste Freundin. Ich hatte sie im Wartezimmer per SMS benachrichtigt: „Es ist leider Parkinson“. Sie war damals die Einzige, der ich von dem Verdacht und der Untersuchung erzählt hatte. Bis zu jenem Vormittag war ja nichts konkret gewesen, und es ist nicht meine Art, Befürchtungen im großen Kreis zu mitzuteilen. Ich war froh, dass sie besonnen und pragmatisch reagierte: ,Was für ein Mist. Aber das kriegst du hin. Wir lassen dich damit nicht allein.` Wir, damit meinte sie meinen Freundeskreis, meine Eltern und Geschwister. Ich rauchte, während wir schweigend mit den Rädern zu mir schoben. Mein Kopf war leer.

Die ersten paar Tage habe ich den Fakt möglichst verdrängt. Ich habe viel gearbeitet, denn beim Programmieren bleibt kein Raum für Grübeleien. Abends las ich alles, was ich finden konnte, über Krankheitsverläufe und Therapien, dazu Statistiken und Forschungsergebnisse. Mit meiner Freundin, die tagsüber immer mal wieder vorbei schaute, sprach ich über meine Optionen, und darüber, dass ich andere Meinungen einholen würde.

Wir tauschten Fakten und Informationen aus, die wir gesammelt hatten. Nach Stand der Forschungen deutet fast alles darauf hin, dass gerade Jungerkrankte gute Aussichten haben, relativ beschwerdearm alt zu werden. Allerdings gibt es dafür keine Garantie. Es dauerte eine gute Woche, bis Ängste einsetzten: Denn es kann auch sein, dass sich Symptome in kurzer Zeit verschlechtern. Die Krankheit ist nicht berechenbar.

Meine Freunde und meine Familie habe ich nicht aktiv benachrichtigt. Aber wenn jemand anrief, habe ich die Diagnose direkt mitgeteilt. Alle Menschen, die mir wichtig sind, wusste innerhalb von wenigen Tagen Bescheid. Und meine beste Freundin hatte Recht. Niemand hat mich allein gelassen. Alle reagierten mit Mitgefühl und Gelassenheit: ,Das kriegen wir hin. Wir sind für dich da.`

Über die Reaktion meiner Großmutter, die über 90 Jahre alt ist, konnte ich sogar Lächeln: ,Ach Quatsch, du hast kein Parkinson. Das gibt es doch gar nicht bei einem jungen gesunden Mann wie dir. Schau dich doch an!` Bei jedem Telefonat und Besuch bekomme ich das seither zu hören.

Heute, ein gutes halbes Jahr nach der Diagnose, ist mir die Krankheit nicht anzumerken. Das Zittern der Hand tritt noch auf, ist aber nicht stärker geworden, eher weniger. Die Medikamente, die der Neurologe verordnet hatte, habe ich nach wenigen Wochen, nach Rücksprache, abgesetzt. Bei mir kam es zu Nebenwirkungen, was aber nicht passieren muss. Jeder Patient reagiert anders, jeder erhält seine individuelle Therapie und macht damit ganz eigene Erfahrungen.

Ich nehme zur Zeit keine Arzneien. Stattdessen treibe ich viel Sport, und ich habe meine Ernährung umgestellt. Damit erziele ich sehr gute Ergebnisse. Zwei Stunden pro Tag fahre ich Rad, boxe oder mache Aerobic. Und ich esse fast keine Kohlenhydrate mehr, stattdessen viel Fett und Eiweiß. Auch diese sogenannte ketogene Diät nimmt viel Zeit in Anspruch, ein, zwei Stunden pro Tag verbringe ich mit Einkäufen auf Märkten und in Bioläden und mit dem Kochen. Früher bin ich immer essen gegangen oder habe etwas bestellt.

Gut vier Stunden pro Tag widme ich meiner Gesundheit. Das ist wesentlich mehr als vor der Diagnose, und es tut mir gut. Ich fühle mich körperlich fit. Wenn ich ins Grübeln gerate, helfen mir Meditationen und Atemübungen und Gespräche mit meinen Freunden. Die Krankheit schränkt mich bisher in keinem Bereich nennenswert ein. Ich spüre kleine Veränderungen. Meine Feinmotorik verschlechtert sich, meine Handschrift wird zum Beispiel ungelenker. Auch strengt mich langes Autofahren mehr an als früher, und ich werde bei der Arbeit am Rechner schneller müde.

Man könnte sagen, dass sich Parkinson bei mir bisher weniger in Form von körperlichen Beschwerden zeigt, sondern eher in Form von Befürchtungen: Wie lange werde ich noch arbeiten können? Wovon werde ich danach leben? Werde ich eine Familie gründen können? Wie lange bleibt mir, bis ich vielleicht zum Pflegefall werde? Und was dann?

In der Firma weiß bis heute niemand Bescheid. Fast seit Beginn der Corona-Krise, also vor den ersten Symptomen, arbeite ich im Homeoffice. Darum bekommt niemand mit, wann ich am Monitor, beim Arzt oder beim Sport bin, oder wie es mir geht. Und das ist gut so. Die IT-Branche, ist zwar cool und tolerant, aber auch knallhart. Ich befürchte berufliche Nachteile und werde darum solange nichts erzählen, bis Parkinson meinen Job unmöglich macht. Ich warte ab, bis ich einen Schwerbehindertenausweis habe und arbeitsrechtlich geschützt bin.

Vor kurzem habe ich eine umfangreiche Untersuchung durchführen lassen, um weitere Erkrankungen auszuschließen. Wie es aussieht, habe ich die übliche, eher langsam verlaufende Form von Parkinson. Das hat meine Sorgen erst einmal verkleinert. Was mir auch sehr geholfen hat, war der Kontakt zur Hilde-Ulrichs-Stiftung. Ich habe darüber andere Jungerkrankte kennengelernt. Einige leben seit Jahrzehnten mit der Krankheit, stehen noch immer im Beruf und haben ein erfülltes Privatleben. All das von Betroffenen direkt zu erfahren, hat mit Hoffnung gegeben.

Als nächstes plane ich einen Termin bei einer Psychotherapeutin. Ich glaube, dass es mir mit professioneller Unterstützung noch besser gelingen wird, mit Ängsten umzugehen und mein Leben mit der Krankheit zu akzeptieren. Das ist eine Herausforderung für mich. Auch meine Eltern machen sich natürlich Sorgen. Oft bin ich es, der sie beruhigt: „Guckt, es geht mir gut!“ Das stimmt, aber meine Zukunft ist ungewisser geworden. Darum versuche ich, meinen Blick auf die Gegenwart zu richten. Ich freue mich über jeden Tag, an dem ich mein normales Leben führen kann.

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Stephanie Heinze, 53, Vorstandsvorsitzende der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, lebt seit mehr als 15 Jahren mit Parkinson – bis heute aktiv und glücklich.
Foto: © privat

Erfahrungsbericht

„Alles wird anders, einiges auch besser“


„2006 stand ich mitten im Leben und arbeitete erfolgreich in einem internationalen Telekommunikationskonzern. In meiner Freizeit war ich sportlich aktiv, und mein Mann und ich machten Wanderreisen in der ganzen Welt. In Patagonien bemerkte ich zum ersten Mal, dass sich mein Gang veränderte. Das Knie drückte sich nach hinten weg. Ich konnte die Bewegung nicht kontrollieren. Gefühlt Tag für Tag wurde sie spürbarer und sichtbarer. Von Freunden bekam ich immer öfter zu hören: ,Du gehst irgendwie komisch`.
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Als erstes machte ich einen Termin beim Orthopäden. Er schickte mich zum Neurologen, der mich auf MS, Gehirntumor und Parkinson untersuchte, aber keine Hinweise fand. Drei, vier weitere Neurologen suchte ich auf. Von jedem erhielt ich einen unspezifischen Befund. Einer lautete: Burnout. Ich bekam ein Rezept für zehn Sitzungen bei einer Psychologin. Nach wenigen Wochen sagte sie: ,Wir können unsere Gespräche gern fortsetzten, aber an ihrer Bewegungsstörung wird das nichts ändern.

Sie empfahl mir, einen Termin in der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Frankfurt am Main zu vereinbaren, einer der ersten Adressen für neurologische Erkrankungen in Deutschland. Der leitende Oberarzt ließ mich als erstes auf dem Flur auf- und abgehen. Allein an meinem Gangmuster erkannte er, dass ich Parkinson hatte. Eine DAT-Scan-Untersuchung erhärtete die Diagnose.

Das war 2008, kurz vor meinem 40sten Geburtstag. Ich war dabei, meine Party zu planen. Ich war mir so sicher gewesen, dass ich kein Parkinson hatte, sondern etwas, das man heilen konnte. Damals glaubte ich nämlich, Parkinson wäre eine alte-Leute-Krankheit, und zwei Jahre lang hatten Experten diesen Irrglauben mehr oder weniger bestätigt. Heute weiß ich, dass jeder zehnte Patient* jünger als 40 Jahre ist, wenn er die Diagnose erhält. Mich traf meine heftig und völlig unvorbereitet. Parkinson war für mich der Weltuntergang, und ich wusste so gut wie nichts darüber.

Der Arzt nahm sich Zeit, mir zu erklären, was die Krankheit bedeutet. Sie sei kein Todesurteil, und ebenso wenig bewirke sie, dass das Leben, wie es war, enden müsse: ,Machen Sie weiter, bleiben Sie aktiv und lebensbejahend, auch im Beruf.` Damals haben mich seine Worte zwar nicht trösten können, aber im Nachhinein bin ich ihm sehr dankbar dafür. Sie haben den Weg skizziert, den ich bis heute gehe.

Der Arzt riet mir auch, offen mit der Erkrankung umzugehen. Das habe ich getan. Offenheit entspricht meiner Art und ist sicher nicht für jeden Betroffenen das Richtige. Ich habe auch nicht nur gute Erfahrungen damit gemacht. Einige Freunde und Kollegen reagierten betreten, andere regelrecht entsetzt: ,Was, du hast Parkinson, in deinem Alter, das ist ja schrecklich!` Heftige Reaktionen wie diese verunsicherten mich und machten mir Angst. Es war wie bei einem Kind, das stürzt, und erst anfängt zu weinen, weil es sieht, dass die Eltern erschrocken gucken.

Eine bis dahin gute Freundin hat sich zurückgezogen. Wie ich damals auch, war sie über Parkinson nicht aufgeklärt. Sie befürchtete, dass man bald nichts mehr mit mir unternehmen können würde, und dass ich in absehbarer Zeit ein Pflegefall wäre. Sie war Ende 30 und wollte und konnte damit nicht belastet sein. Dafür hatte ich Verständnis.

Letztlich war es ihre und auch meine Unwissenheit, die unsere Freundschaft kostete. Sie und ich, wir sind kein Einzelfall. Darum ist es wichtig, dass auch junge Menschen über Parkinson aufgeklärt werden. Es sollte allgemein bekannt sein, dass es gerade bei Jungerkrankten die Regel ist, weiterhin über sehr lange Zeit glücklich und aktiv zu leben.

Nach der Diagnose habe ich sechs Jahre lang normal weiter gearbeitet. Eine Bewegungsstörung bedeutet nämlich nicht, dass man geistig weniger leistungsfähig oder weniger durchsetzungsstark ist. Allerdings bemerkte ich irgendwann, dass ich nicht mehr so stressresistent bin. Mein Körper verlangte häufiger als früher nach Ruhepausen. Als die Firma verkauft wurde, habe ich die Chance ergriffen und bin aus dem Job ausgestiegen.

Den Gründer der privaten, gemeinnützigen Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung hatte ich nach meiner Diagnose kennengelernt. Die Stiftung fördert wissenschaftliche Studien und ist eine Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige. Sie erhalten eine unabhängige Beratung, detaillierte Informationen und auch Erfahrungsberichte. Er bot mir an, die Leitung der Stiftung zu übernehmen.

Um mich für die Aufgabe vorzubereiten, absolvierte ich ein Studium an der Fundraising Akademie in Frankfurt zur Stiftungsmanagerin. Seit nunmehr sieben Jahren arbeite ich erfolgreich daran, die Stiftung bekannter zu machen und ihre Ziele umzusetzen. 2020 wurde ich mit dem Bürgerpreis der Stadt Frankfurt am Main in der Paulskirche für mein ehrenamtliches Engagement gewürdigt. Darüber bin ich sehr glücklich.

Heute, nach 15 Jahren mit Parkinson, lebe ich vielleicht sogar engagierter, bewusster, positiver und auf jeden Fall dankbarer als vorher. Mir ist klar, dass ich im Vergleich mit anderen Betroffenen beruflich wie privat großes Glück habe. Mit meinem Mann war ich zum Zeitpunkt der Diagnose drei Jahre verheiratet. Er hat sofort gesagt: Das ziehen wir zusammen durch. Es hat uns eng zusammengeschweißt, dass er damals ohne zu zögern bedingungslos hinter mir stand. Das macht er bis heute, an guten und weniger guten Tagen.

Die Krankheit betrifft auch meinen Mann. Daher ist es wichtig, dass wir ehrlich über unsere Gefühle sprechen, auch über unsere Ängste: Parkinson ist unheilbar und unberechenbar. Die Symptome können sich jederzeit rapide verschlechtern.

Aber ich sage mir dann immer, dass Angst kein guter Ratgeber ist. Ich will nicht durchs Leben gehen und mich dabei vor der Zukunft fürchten. Ich lasse nicht zu, der Krankheit allzu viel Raum zu geben. Ich bin viel, viel mehr als Parkinson! Es gibt Wichtigeres und Schöneres in meinem Leben, und dafür will ich Platz schaffen!

Parkinson hat natürlich meinen Alltag verändert. Mein Tagesrhythmus ist auf die Medikamente abgestimmt. Nach der Einnahme muss ich zum Beispiel eine gewisse Zeit mit der Mahlzeit warten, und auch was ich essen darf, ist eingeschränkt. Manchmal bin ich dadurch gezwungen, Einladungen und andere Termine kurzfristig zu verschieben.

Ich bin seit Jahren medikamentös stabil eingestellt. Welche Arzneien wann und wie einzunehmen sind, ist sehr komplex und individuell unterschiedlich. Einige Betroffene nehmen fünf, andere 15 und mehr Arzneien pro Tag oder sie müssen nachts den Wecker stellen.

Bei mir ist es so, dass ich durchschlafen kann. Aber, wie fast alle, muss ich feste Zeit einhalten. Reisen durch Zeitzonen, die mein Mann und ich früher oft gemacht haben, sind dadurch kompliziert geworden. Gleich nach der Diagnose flog ich jedes Jahr nach Sri Lanka für eine Ayurveda-Kur. Meine Symptome haben sich danach jedesmal verbessert. Doch Langstreckenflüge erfordern Einiges an Planung, allein wegen des Umsteigens mitten in der Nacht. Man muss unter anderem daran denken, einen Rollstuhl ans Gate bringen zu lassen, da es sein kann, dass man ausgerechnet zur Ankunftszeit nicht in der Lage ist, sich zu bewegen.

Was viele nicht wissen: Die allermeisten Parkinsonmedikamente wirken unmittelbar. Kurz nach dem Einnehmen kann ich mich gut bewegen. Doch nehme ich die Arzneien auch nur eine halbe Stunde zu spät, lässt die Koordination nach und die Muskeln verkrampfen. In einem gewissen Maß kann ich das ausgleichen. Wenn ich zum Beispiel bemerke, dass mein Bein langsamer nachkommt, hilft es mir, ein paar Schritte rückwärts zu laufen, kurz in Trab zu verfallen oder zu hüpfen. Das veränderte Bewegungsmuster bewirkt eine Art Reset-Programm für den Bewegungsapparat, aber leider nur kurzfristig.

Die Reise nach Australien, von der wir früher geträumt haben, ist mir mit Parkinson nicht mehr möglich, die Strapazen wären zu groß. Mein Mann und ich haben aber nicht das Gefühl, dadurch etwas zu verpassen. Wir genießen es, zusammen aktiv zu sein, in der Region zu wandern, gemeinsam zu kochen, im Garten zu sitzen, zu reden und uns über unser Leben zu freuen!

Auch mein Sportprogramm nimmt viel Raum ein. Ich mache jeden Tag Nordic Walking im Wald, ich fahre Rad und spiele hin und wieder Tischtennis. Mittlerweile belegen diverse Studien, dass Bewegung den Verlauf der Krankheit deutlich verlangsamt.

2018, im zehnten Jahr nach meiner Diagnose, bin ich mit einer Freundin 560 Kilometer auf dem Jakobsweg gewandert, 28 Tage lang, von früh morgens bis abends, bei Hitze und Regen. Es war eine großartige Erfahrung, ein so hoch gestecktes Ziel erreichen zu können – und dabei 20 000 Euro Spenden für die Parkinsonforschung sammeln zu können.

Die Wanderung hat mich körperlich und emotional an meine Grenzen gebracht. Während des Gehens gibt es keine anderen Anforderungen, man ist Stunde um Stunde bei sich, bei seinen Bewegungen, Gedanken und Gefühlen. Das Pilgern hat mich dazu gebracht, inne zu halten, und es hat mich näher zu mir selbst geführt, sowohl körperlich als auch emotional.

Der Jakobsweg hat mir gezeigt, wie wichtig es ist, mich auch einmal ausschließlich mit mir selbst zu beschäftigen und herauszufinden, was mir wirklich gut tut und wie ich mich wirklich fühle. Ich habe bisher keine psychologische Begleitung, wie viele andere Betroffene. Aber ich nutze Entspannungstechniken, Atem- und Meditationsübungen, um mich auszubalancieren.

Ich glaube, es ist wichtig, mit Parkinson Frieden zu schließen, um gut damit zu leben. Das ist ein Prozess. Neben meiner Aufgabe als Vorstandsvorsitzende der Hilde-Ulrichs-Stiftung, leite ich die Arbeitsgruppe Junge Patienten im Team mit fünf weiteren Jungerkrankten beim Parkinsonnetz RheinMain+ (siehe unter: "Weitere Anlaufstellen). Unter anderem wollen wir vermitteln, dass jeder seinen eigenen Weg mit Parkinson finden und gehen muss. Und dass jeder Weg die Chance birgt, Träume und Ziele zu verwirklichen und ein glückliches und aktives Leben zu führen."

Prof. Med. Sergiu Groppa ist Leiter der Sektion für Bewegungsstörungen und Neurostimulation und geschäftsführender Oberarzt der Neurologischen Universitätsklinik Mainz.
Foto: © Universitätsmedizin Mainz 

Expertengespräch

„Eine Diagnose ist erst einmal nur der Appell, ein aktives, gesundes Leben zu führen“

Muhammad Ali, der wohl bekannteste Patient, hat mehr als drei Jahrzehnte gekämpft. 2016 hat er verloren, ein zitternder, verwirrter Mann, der kaum mehr die Arme heben und gehen konnte. Viele haben solche Bilder im Kopf, wenn sie an Parkinson denken. „Doch sie zeigen nur das Endstadium oder besonders seltene schwere Fälle“, sagt Professor Dr. med. Sergiu Groppa. „Mehrheitlich können Patienten heute über Jahrzehnte ein nahezu normales Leben führen.“ Wir sprachen mit ihm über Ursachen und Symptome der zweithäufigsten neurologischen Erkrankung – nach Alzheimer –, und über Therapien und Lebensweisen, die Parkinson den Schrecken nehmen.
Zum Interview mymedAQ: Muhammad Ali war 41 Jahre alt, als er erste Symptome bemerkte, ein leichtes Zittern, Schwächegefühle in der Muskulatur. Ist das überdurchschnittlich jung?
Prof. Dr. med. Sergiu Groppa: Bei vielen Patienten treten die ersten Symptome sogar früher auf, deutlich vor dem 45sten Geburtstag, bei den meisten allerdings erst nach dem 60sten Lebensjahr.

mymedAQ: Gibt es eindeutige erste Anzeichen für die Krankheit?
P.S.G: Die Symptome sind von Beginn an sehr individuell. Aber verbreitet treten, mit als erstes, diffuse Schmerzen auf, und die Bewegungen werden langsamer. Oft bemerkt man eine Einseitigkeit. Beim Joggen geht zum Beispiel der rechte Arm nicht mehr mit oder das linke Bein fühlt sich seltsam schwach an. Längst nicht bei allen tritt das Zittern auf, das viele mit Morbus Parkinson in Verbindung bringen.

mymedAQ: Was sollte man tun, wenn man einen Verdacht hat?
P.S.G.: Man sollte sich an einen Neurologen* wenden, der auf Parkinson spezialisiert ist. Es gibt einige klinische Untersuchungen zur Diagnose. Unterstützend können der sogenannte L-Dopa-Test und bildgebende Verfahren wie ein MRT oder DAT-SCAN eingesetzt werden. Sie machen Gehirnregionen sichtbar, in denen sich Hinweise auf die Krankheit finden können.

mymedAQ: Können Sie den L-Dopa-Test bitte kurz erklären?
P.S.G.: Wenn wir hier von Parkinson sprechen, dann von der idiopathischen Form, deren Entstehung unklar ist. Sie macht rund 80 Prozent der Erkrankungen aus. Die restlichen 20 Prozent sind atypische Formen, die medikamentös bedingt sind oder andere Ursachen haben. Was wir jedoch über die idiopathischen Form wissen ist, dass ein Mangel an Dopamin besteht. Dopamin ist ein Botenstoff, über den Nervenzellen kommunizieren. Sein Mangel oder Fehlen bewirkt die Symptome. Beim L-Dopa-Test wird Dopamin in Medikamentenform gegeben. Verbessern sich die Beschwerden deutlich, spricht es für eine klassische Parkinsonerkrankung.

mymedAQ: Die meisten Patienten reagieren auf die Diagnose sicherlich mit großer Angst. Sie scheint nicht unbegründet zu sein, angesichts der Symptome wie Zittern, Lähmungen, Versteifungen, veränderte Wahrnehmungen und Emotionen, Störungen der Verdauung, der Sexualität, Formen der Demenz.
P.S.G.: Aber dazu kommt es in den wenigsten Fällen oder erst nach Jahrzehnten. Und je früher die Krankheit festgestellt wird, desto größer ist die Chance, dass sich die Symptome für eine lange Zeit gar nicht erst manifestieren oder mild bleiben. Sie lassen sich heutzutage sehr gut behandeln, oft sogar ohne Medikamente, allein mit individueller Physio- und Psychotherapie und mit einer Umstellung des Lebensstils.

mymedAQ: Wie sollte man mit Parkinson leben?
P.S.G.: Gesund und aktiv. Die Ernährung spielt eine wichtige Rolle. Gut ist eine mediterrane Diät mit Olivenöl, Fisch, viel Gemüse. Übergewicht und zu viele Kohlenhydrate sind zu vermeiden. Studien weisen auf einen Zusammenhang hin zwischen Parkinson und Diabetes mellitus, der Zuckerkrankheit. Wichtig ist auch, dass die Betroffenen aktiv bleiben oder werden, nicht nur körperlich, auch gesellschaftlich. Die Diagnose sollte nicht dazu führen, sich aus dem Berufsleben, dem Freundeskreis oder der Familie zurückzuziehen.  

mymedAQ.de: Depressionen, ein weiteres Symptom der Krankheit, führen aber genau dazu.
P.S.G.: Das ist richtig. Darum ist, neben der ärztlichen und psysiotherapeutischen, eine psychologische oder psychotherapeutische Begleitung wichtig. Patienten können Strategien lernen, um ihr Verhalten und ihre Emotionen zu kontrollieren, dazu zählen Entspannungsstechniken, Körperwahrnehmungsübungen und einiges mehr.

mymedAQ: Gibt es Lebensmittel oder Nahrungsergänzungsstoffe, die den Dopaminhaushalt ankurbeln oder den Mangel ausgleichen können?
P.S.G.: Nein. Allerdings ist es gut, möglichst unbelastete Lebensmittel zu essen. Es gibt Studien, die eindeutig einen Zusammenhang zwischen bestimmten, inzwischen verbotenen, Pestiziden und Parkinson nachweisen. Auch das chemische Element Mangan, das in die Nahrungskette gelangen kann, hat in größeren Mengen Einfluss auf das Auftreten von Parkinson.

mymedAQ: Also sollte man vorsichtshalber, auch vorbeugend, Bioware bevorzugen?
P.S.G.: Genau. Studien, die das eindeutig belegen, gibt es dazu zwar nicht, aber man macht sicherlich nichts falsch, wenn man wenig belastete Lebensmittel und Materialien bevorzugt.

mymedAQ: Kann man Parkinson überhaupt vorbeugen?
P.S.G.: Nein. Aber wenn Sie über Jahre regelmäßig Sport treiben und sich gesund und schadstoffarm ernähren, wird die Krankheit später auftreten und die die Symptome werden weniger stark sein. Ganz vermeiden lässt Parkinson sich aber nicht.

mymedAQ: In Deutschland gibt es zur Zeit rund 400 000 Menschen mit Morbus Parkinson. Im Lauf des Lebens sind ein bis zwei pro 1000 Menschen betroffen, in China deutlich weniger, auf Sizilien viel mehr. Wie erklären Sie die regionalen Unterschiede?
P.S.G.: Das hat zum einen sicherlich genetische Ursachen, denn es besteht eine genetische Disposition für die Erkrankung. Das bedeutet, sie muss nicht ausbrechen, aber es ist wahrscheinlicher als beim Durchschnitt. Zum anderen hängt es womöglich mit Umweltfaktoren zusammen. Im ländlichen Raum ist das Risiko zu erkranken wegen dem Einsatz von Chemikalien in der Landwirtschaft größer, auch in Bergbauregionen ist es erhöht. In China, das beim Pestizidverbrauch kräftig aufholt, steigen die Zahlen übrigens an.

mymedAQ: Zu den Therapien bei Parkinson zählen auch operative Eingriffe. Für wen sind sie geeignet?

P.S.G.: Sie können bei Fortschreiten der Erkrankung notwendig werden. Dazu zählt zum Beispiel eine Duodopa-Behandlung, bei der eine Pumpe die Medikamentengabe übernimmt, oder ein Hirnschrittmacher. Eine Beratung dazu ist in einem spezialisierten Zentrum möglich, in dem sich Patienten vorstellen sollen, wenn keine gute Einstellung der Erkrankung mit Medikamenten möglich wird. Es wird dann jeweils individuell entschieden, ob solche invasiven Therapien in Frage kommen.

mymedAQ: Noch verläuft die Erkrankung chronisch. Wann rechnen Sie mit einer Therapie, die Parkinson heilt?

P.S.G.: Wir sind in den vergangenen 20 Jahren sehr weit gekommen. Die Forschung hat Wege gefunden, die Symptome zu mildern und den Verlauf zu verlangsamen, und ich bin zuversichtlich, dass wir weiterhin große Fortschritte machen werden. Sagen wir so, wenn Sie heute mit 45 erkranken, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie innerhalb der kommenden 30 Jahre geheilt werden können, durchaus gegeben.

mymedAQ: Professor Groppa, vielen Dank für das Gespräch!


Adressen und Informationen

Hilfe für Betroffene und Angehörige

 

Parkinsonstiftungen 

Die Hilde-Ulrichs-Stiftung (HUS), gegründet 1997, bietet unabhängige und individuelle Beratungen für Patienten* und Angehörige. Damit ist sie eine wichtige Anlaufstelle mit dem Hauptziel, Betroffene aufzuklären, zu ermutigen und dabei zu unterstützen, möglichst lange beweglich zu bleiben und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Die HUS fördert außerdem als einzige private Stiftung in Deutschland die Erforschung nichtmedikamentöser Behandlungsstrategien, darunter Sport- und Bewegungstherapien, die an die Erfordernisse der Erkrankung angepasst sind. Kontakt und weitere Informationen: www.aktive-parkinsonstiftung.de
Weitere Anlaufstellen
Die Parkinson Stiftung, gegründet von der Deutschen Parkinson Gesellschaft (DPG), unterstützt Forschungen und bietet aktuelle Informationen zu neuen Entwicklungen.

Parkinsonverein

Die Deutsche Parkinson Vereinigung Bundesverband e.V. ist eine Selbsthilfe Vereinigung mit rund 19 000 Mitgliedern und 450 Regionalgruppen und Kontaktstellen. Sie bietet Informationen und Hilfen für Betroffene, Angehörige und alle, die sich mit Morbus Parkinson auseinandersetzen wollen. Kontakt und mehr Informationen

Parkinsonnetzwerke

Alle zwei Jahre vergibt die Hilde-Ulrichs-Stiftung (HUS) ihren 10.000 Euro dotierten Forschungspreis, 2020 an das Parkinsonnetz Münsterland+. Im ersten deutschen Netzwerk seiner Art sind regionale Ärzte*, Apotheker, Physio- und Psychotherapeuten, Experten weiterer Medizin- und Heilberufe, forschende pharmazeutische Unternehmen wie AbbVie Deutschland und Patientenorganisationen vernetzt. 2019 folgten das Parkinsonnetz Bremen+, 2020 das Parkinsonnetz RheinMain+. Ziel der Netzwerke ist es, die Lebensqualität von Menschen mit Parkinson zu verbessern. Betroffene und Angehörigen finden aktuelle Informationen, unter anderem kostenlose Expertenvorträge und Adressen, die den Zugang zu Therapien und Anlaufstellen erleichtern. Nationale und internationale Parkinsonetzwerke tauschen sich interdisziplinär aus und fördern damit weltweit neue Ansätze, Therapien und Forschungen.

Patientenportale

Auf der Seite Abbvie Care des Wiesbadener Pharmaunternehmens Abbvie gibt es kostenlose Broschüren als Download und Informationen zu Symptomen und Therapien.
Das Portal Pro Pflege Management klärt umfassend über die Erkrankung auf, auch über erste Anzeichen und Selbsttests, die Hinweise geben können.
Ausführliche Informationen zu Parkinson finden Sie auch im mymedAQ-Gesundheitslexikon.